放射線5日当てて起こったこと
前回の記事で放射線を当て、背中が痛いと言っていました。
その後痛みはどんどんひどくなり高熱が出て焦った。けど在宅医療の医師は「休日に今すぐ病院行くほどの緊急性はない」って。「ええ腫瘍絶対大きくなってるのに何で？？」と思ってました。心肺の症状的には元気そうに見えるかららしい。痛いので月曜日に入院（コロナ検査するため入院しなきゃいけない。）。
画像検査の結果ガンガン腫瘍が大きくなってるわけではなさそうだった。これで一安心と翌日から放射線をした。（痛み止めはオキノーム。）
翌日も痛みがあったので、放射線前にオキノームを飲んでいった。しかしその後も痛みが引かず、何回飲んても痛い。放射線の影響で痛くなったと感じた。その晩、オペレベルの激痛が襲ってきた。オキシコドンを点滴（PCA 痛いときにレスキューボタンを押してコントロール）にしてもらいなんとか寝ることができた。内服よりテンテキのほうが同じ量取ったときの効く効率がいいようだ。その後も痛みが辛く、レスキューボタンを押しまくる日々。ちなみにCRPは２０超え笑笑
放射線後にこんなに炎症になるのは普通ないので…これも素晴らしく効いてるせい？
障害者就活⑦エージェントは使うな！比較大全
障害者雇用について調べているとエージェントの広告が出てきます。これ、無料だけど大丈夫なの？どのエージェントがいいの？という疑問にお答えします！
今回の構成です！
1自分の将来を無料エージェントに任せるな
2障害者就活エージェントランキング
3エージェントの使い方
【自分の将来を無料エージェントに任せるな】
私は無料だし…と３社のエージェントを安易に使いました。エージェントは「説明会の予約などをサポートしたり、説明会を省いて面接を設定できる、添削面接対策してくれる」が売り文句です。でも私には必要ありませんでした。以下にメリットデメリットまとめます。なんというか「ただより高いものはない」、「自分のことを人にコントロールされたくない」と思いました。
〈メリット〉
・障害者就活サイトにない情報があるかも
・就活したくない人は任せられる、無料
・添削、面接対策（添削は２回ほどしてもらえた）
〈デメリット〉
・返信やサポートの対応が遅すぎる
・個人情報を渡す必要がある
・望んだ時期に選考を受けられない
・自分で予約したほうが早い（説明会を省けると言っても、それくらいは聞かないと志望動機書けない。）
【障害者就活エージェントランキング】
１，障害者雇用バンク（旧エラビバ）
使ってもいいと思わせるエージェント！連絡が一日以内にはくるので安心。添削もしてくれる。書類選考合格までがかなり長く感じる。
２，リコモス
ラインで手軽に連絡できる。一度添削してもらえた。選考に進みたい旨を頼んでいるが、放置されてるし一つも選考進んだ連絡なし。使わないほうがいい。
３，dodaチャレンジ
大手人材会社の表書きに惑わされるな、使ったらイカン！！まず連絡が３日来ないのはザラにある。面談をすると愛想が悪い。障害者職業センターでの訓練（３ヶ月〜半年以上）を求められる。貴重な大学生活、そんなものに割いてられるか。他のエージェントに訓練の必要性を聞いたら「なくても受かる人は沢山いる」と。実際私も自分で選考に進んだ企業にサッサと受かりました。
まとめると、エージェントは担当者次第でクオリティが変わる。個人情報を渡すことを考えて使うか決めよう。dodaは絶対使ったらダメ！！
【エージェントの使い方】
まず、向こうから提案してくれるシステムではないので、こちらから動かないと情報を得られない。（だから連絡が遅いのは致命傷。）情報源、添削してくれる駒の一つとして使いましょう！障害者雇用バンク、リコモすは独自に申し込んだ企業でも添削してくれるかもしれません！
障害者就活してるみなさん、頑張れー！！
史上初？！障害者が電動カートでディズニーに行ってきた！
余命三ヶ月しかないかも…ということで、行きたかったディズニーに行ってきました。
前日はスピロノラクトンとレゴで倦怠感、薬も飲めないほどの食欲不振でとても心配でしたが、それらの薬をやめたら翌日なんとか行けました！４時間で限界だったけど、結局楽しくてハイになり６時間いました笑笑
今回の構成は
1恥ずかしいけど電動カートに乗った話
2障害者は待ち時間半分で乗れる
3心疾患をもつみなさんへ
です!
【恥ずかしいけど電動カートに乗った話】
ディズニーには電動カートがあります！見た目はおばあちゃんが乗ってる４輪で動くバイク？的な。（サウスゲート入ってすぐの緑の屋根のところで借ります。2000円かかります）車椅子使ってる人が多いのでJDで電動カート乗ったのは多分史上初！ダサいです！だけどすぐ体力なくなりそうだから借りてみました。時速２キロしかでません！健常者が超ゆっくり歩くくらい。早くアトラクション乗りたいときはイライラするけど疲れたときは体力使わず、自力で動かせて、確実に座れる点ではいいです。友達も「意外とかっこいいよ」と言ってくれたので恥ずかしいですが乗りました笑笑
車椅子は楽で早いけど、押してもらうことの申し訳無さと、高さが違いすぎてしゃべりづらいことが苦手なので……
これは、その辺に停めて、歩いて行くこともできます。（返さないと行けないので乗り捨てはだめです）だから、２つのエリアに行ける分岐点に置いて、また戻ってくるといいかな。でも車椅子とそんなに変わらんかな……笑笑
【障害者は待ち時間半分で乗れる】
障害者手帳を持っていれば、ディスアビリティサービスというのに登録できます（そのへんのキャストさんに言えばおけ）。これをアトラクションで言えば、非常時の説明などを受け、待ち時間を半分にしてくれます！同伴者も！
※人気アトラクションでは使えません…😭
【心疾患をもつみなさんへ】
私はソアリン、アクアトピアは乗れると判断しました！当たり前ですがジェットコースターはダメですよ笑
（搭乗は自己責任でお願いします。）
髪の毛…冬が終わるまで耐えたぞ。
レゴラフェニブを始めて５ヶ月の2022年２月…そろそろ分け目が厳しくなり前髪消失。だけどおろしたときの感じはそこまで変わらない笑笑。どんだけ傷んでる（テンパ？）なのって感じ。でも寒い冬は髪おろせてたので良く頑張ったなあ。
脱毛にも慣れたものです。今回は前回ソラフェニブ、エベロリムス治療のとき買ってもらったトップピース（頭頂部とその周辺の髪がついてるウィッグ）があったのでそれをいま着用してます。
パット見普通の人に見えるのでおすすめ。がん病院で取り扱いあります！トップピースで検索！
恐怖…活動量がどんどん減ってる？？
ここ４〜５日、前より活動量が落ちていました。朝は10-11時寝て、３時間花見しただけでその後疲れて何もしてないとか、ピアノも３日弾いてなかったし…夜も９時に寝てました。
もしかして心臓の駆動率が下がって一日4ー5時間しか活動できなくなってるんじゃないか。そういう恐怖が襲ってきました。降圧剤のせいだ、腎臓が疲れてるんだとか言い訳を考えてました。ほんとに心臓の駆動率が下がればそれは元に戻せないから……
結論、今日は元気でした(^_^;)良かった、駆動率落ちた訳ではない（？）と少し安心しました。ディズニー行ったりその後も少し外出あったので疲れてただけかも。
心臓がもっと悪くなった将来を考えさせられました。ピアノ弾く気力もない、数時間活動してあとはしんどくて寝てる……時間もそうだけど、気力がないことのほうが問題。降圧や駆動率が下がり気力がある状態（テンション上がる＝血圧上がる）になれないと、QOLがかなり下がります。テンションあげるには運動などすればいいですが、ただ趣味やるのにそうしないとやる気がでないなんて辛いよね。。
今のうちにピアノも好きなことも外出もやっとかなきゃ、と焦った話でした………
