【奇跡の症例】70億分の1の難病をもつJDの日常

病をかかえていても、毎日楽しく生きたい https://twitter.com/keroppifrogpump

2022-03-01から1ヶ月間の記事一覧

髪の毛…冬が終わるまで耐えたぞ。

レゴラフェニブを始めて5ヶ月の2022年2月…そろそろ分け目が厳しくなり前髪消失。だけどおろしたときの感じはそこまで変わらない笑笑。どんだけ傷んでる(テンパ?)なのって感じ。でも寒い冬は髪おろせてたので良く頑張ったなあ。 脱毛にも慣れたものです…

恐怖…活動量がどんどん減ってる??

ここ4〜5日、前より活動量が落ちていました。朝は10-11時寝て、3時間花見しただけでその後疲れて何もしてないとか、ピアノも3日弾いてなかったし…夜も9時に寝てました。 もしかして心臓の駆動率が下がって一日4ー5時間しか活動できなくなってるんじゃな…

障害者就活⑥就活は嘘つきが勝つ

皆様就活は上手くいっていますか?私は障害者就活は一般の10倍は簡単だと感じてます。エージェントは選考に進みたい、と言ってから選考まで1ヶ月かかるんで、ほんと使えないです。自分のほうがよっぽど信頼できます。(エージェントの評価はまた今度!) 一…

命綱が切れそう…余命3ヶ月?

3/16に病院に行ってエコーをとりました。 そしたら、心臓の腫瘍が2月の2倍くらいになってた。約4✕6センチ。。。心臓の大きさ知ってる?多少は肥大してると思うけど割合は半分近いよね。 3/4の記事で寝苦しいと書いたけど、あれが兆候だった…抗がん剤レゴ…

寝苦しい…BNPの上昇

血液検査でBNP(心臓への負荷を示す)が結構上がってた。170→250くらい。 その翌日、ベッドに入ると前は仰向けで寝ても息苦しくなかったのに何だか息苦しい。これじゃあ右向きでしか寝れないじゃん(左は心臓潰れるので)。 (基本的に横になると心臓への負…