無事本日退院しましたー！！！ 薬で不整脈抑えられて、無事に年越しを家で！できます 最後の一曲は「別れの曲」で…… 沢山弾いたので手垢とかいっぱいついてそう。申し訳ない。一日2時間、10日練習しててそれでも弾けなかったバラード…難しい…どうしたら弾け…

エージェント２社に申し込みしてみました。 どちらもこちらの通院状況、病状、障害などを聞いて、エージェントが推薦状を作って企業に送ってくれます。またesの添削、面接練習もしてくれるようです。（面談で他のエージェントは使っていますか？と聞かれて正…

朝ごはん納豆でるとなんかテンション上がる笑自分でやるのがちょっと楽しい（？） 子供向けメニュー（ちょっと量少ない）の昼食！ちょっと嬉しいメニュー。 皿が無駄にでかいメニュー。 ごはんが不味そうって思ったらカップヌードル （基本的に夜は魚が多く…

ピアノが家になく、とても弾きたいと思っていたので今回の入院はむしろ好機だった。 紙、アイパッドがあるので楽譜もほとんど無限。 一日2時間以上はやってると思う、軽い腱鞘炎になったのと、思ったより体力使うね。 認識前ピアノ消費体力0→認識後3（？） …

昨日は「明日帰ります！」と意気込んでいましたが…… 夜の不整脈がひどく、入院治療するレベルのようだ。確かにドドドドドっていってるからね 普通に生活する権利を奪われた感じ…… ピアノがあることだけは救い

一昨日38度の熱をだしました。 色々症状がありましたが昨日は医者に電話せず…（親がそんなに必要性感じてないようで、電話しなかった） 今日不整脈などがあると在宅診療の医師に電話したら、飛んできて、不整脈が確認されて主治医に見てもらいな！と言われた…

身体障害４級のJDです（自分の呼び名設定してないの気づいた、楽しく生きルックス？長いわ、とりあえずKにしようかな？ノリはデスノ（（ファン）） あとブログをほぼほぼ日記にしてしまってる笑 あいつウザいとかは書きませんが、困ったこと全部書くみたいな…

7時から18時（休憩1-2時間、食事時間含む） て就活してたら普通に疲れる。。家にずっと居たけど…… 仕事で週５働くって行ったらもっと休憩時間ないし効率求められて出勤もゼロという訳にはいかないだろうし体力的にキツくない？？ かといって契約社員とか派遣…

昼ごはんを食べると激しい胃痛と吐き気少し。。 前クールでも激しい胃痛はあり、これは副作用でレバミピドが効くことはわかってました。今回薬を飲み始めても全然痛くないんで、飲んでなかったらこの有様…急にくるんですよね。最近傷みレベル1→1→1くらいで推…

薬を飲み始めて二ヶ月程、脱毛してるなーって思うくらい抜ける量が増えた。４回目の脱毛だよ。前は泣いてたけどもう泣かなくなった笑 私の髪はめちゃくちゃ多いのだが、頭頂部がはげてしまえばすぐにウィッグになる。。。 まだ大丈夫だけど、ウィッグの準備…

昼はね、痛み止めはないから飲まなきゃっていう意識が薄れるんだよね…… ということで、親が薬リマインダーを作りました笑笑 グリチロンの文字、○ついてんのかわいい笑 今は撤去されたけど、めでたく昼の薬飲むようになりました👏👏

入院してたほうが体調良かったと思う今日このごろ。確かに頭痛もないし、吐かないし、夜は23時まで起きてた。 今は頭痛、吐く、ダルいなど様々な症状が生活を邪魔してるように感じる。でもそれは活動が盛んになったからなのかなとも思う。。。 2021年5月も足…

先週の診察で主治医が、薬が効くうちに治療をしたほうがいいみたいなことを言っていて、つまり今飲んでる薬はいつか効かなくなるんだ…と実感してしまった。がんに変異が起こって薬に対する耐性を獲得してしまうらしい。 現状スチバーガしか候補薬はあげられ…

読んでくれてる皆さんお久しぶりです。退院して一週間たった様子を語りたいと思います。診察もあったのでそのことも。 1睡眠の質の悪さと偏頭痛 三時間に一回は起きてる（老化）し、寝る前にアニメ見たら興奮して寝れないし…。 偏頭痛が10/4からほぼ毎日起き…

10/1.ついに退院！！屍になるのを免れた！！ 帰ったらやりたいこと 愛犬となかよし おいしい家のごはんたべる カーディガン買いたい 工作したい などなど！ 前日に面白外科医をみかけ、看護師さんにいたら会いたいみたいなニュアンスで言ったら、わざわざ電…

退院が、明日の血液検査の結果が良ければ金曜日となった。 ………はやく……退院…しないと、……ヒトじゃなくなる… この２週間で体力がなくなり… やる気がない シャワー入ると気分が悪い気がする 髪乾かすのやだ 左膝が痛いので歩きたくない（左膝が痛くなるのは普…

東京のコロナ感染者数だいぶ減少してきましたね。 今回はコロナによる医療への影響を語りたいと思います。 ①入院について ・外出、外泊、面会というのが昔はあってだな、入院が辛くなったら家に一日だけ帰ったり。学校いって帰ってきたり。そして家族は当た…

昨日はタンパク質の差し入れをもらって、肉祭って感じになった 結局このターキーレッグしか食べれんくてローストビーフは今日食べた 今日は驚くことに病院食でカボチャの煮付けが出た！カボチャが好きなのでラッキー❣ 写真は半分以上食べてから撮って、皿が…

入院して2日後にスチバーガ2錠飲み始めて、9/22心エコーを撮って大丈夫だったので9/23 に3錠に増量することになりました。（エコーは金曜日の予定だったけど、私が今日で飲み始めて一週間ですよって言ったら22日になった。先生も手探りなんだな） 何か起こら…

今ドレーンを抜きました！足のドレーンは沢山抜いてきたけど心臓は怖いので目隠しした結構滲み出しあるみたい。てかシャワー明日からだって、なんだよー。 ドレーンは心臓外科医が見てくれてたのだけどこの人が面白い。PHSにまっくろくろすけをつけていてか…

ほら、コロナじゃないっていったやん！ 心配してくれたみなさんありがとう 今日は熱も37.1前後で推移してて、体調がいい♪運動もしてきた！ てことでまたミクチャで配信してます！今夜21-体調良ければ配信予定！40位目指すぞ〜↓ https://mixch.tv/u/16509939 …

9/18から出てる熱は、主治医曰く治療薬がなんらかの反応を起こして出てると思う。とのこと。 しかしコロナ検査基準の３７．５℃を超えていたので、昨日PCR検査されました。この検査で泣いたことなんかないけど昨日はなぜか泣いた… 先生に痛いよねと言われたか…

昨日の晩からなんか寒くて。気温の問題かと思ってたら熱出してた。夜ご飯まで全然元気だったのに ドレナージの入口がちょっと痛かったりちょっと血漏れたりしてた。感染か？（やめて） それとも腫瘍熱がナイキサンで抑えられなくなったのか？ 謎熱怖いよおお…

こんな感じでやってます！（この日はコスプレ） ２時間やって視聴者８６人くらいで全然増えないんだけどwwwつらいお 他の人見に行かんとダメなんやろな〜 わかってるけどダルいよー

皆さんおかずと一緒にごはんを食べることに疲れていませんか？ …この病院の白米が不味くて、まあおかずと食べるのもあまり好きじゃないので、麺に変えてもらった😆 朝はごはんで、昼夜は麺！シンプルにめんつゆと安そうな麺たけどまだ飽きてないよ。（あきたら…

小児科には電子とアップライトの2台のピアノがあります♪もちろん他の階にはないです。元は14階だったけど小児科に引っ越したのも運命を感じる… ピアノブランク８年ですが、ちょこちょこクラシックを弾いてます！やっぱ音楽はいいね。みんなでやる方が好きだ…

我が家の愛犬が先日12歳になりました。犬でこの年齢はもうばあちゃんなんですよね。長生きしてほしいよ〜 ………とだけ言えれば良かったのだけど。 愛犬が後1-数年生きるとして、私もあと１〜数年しか生きられないかもしれない。もし同じようなタイミングで二人…

退院後からめっちゃ左足のむくみが気になってて… 在宅診療の先生には利尿材する？とは言われたけど、放置？経過観察？されてる。 昨日原因を聞いたら、 1足の血管のつまり 2左足人工関節の炎症 3股関節のリンパの腫れ？ 4忘れた 原因不明なのが怖い

09/13から実は37.5度の微妙な熱を出してて、５日間遊んだ疲労なのか、腫瘍が大きくなったのか新たな腫瘍ができたのか？心配… その熱を下げようと、朝ナイキサン飲んだら吐いて最悪なスタート（胃薬飲んで20分ほど待ってから飲んだのに…） 今日は予定通り心嚢…

５日間、大事な友達と会ってきました！８月は熱をだして遊びが延期になってしまい悔しい限りでした。退院の間で遊べるように急に友達招集したけどみんな来てくれて（夏休みてのもあるけど）ありがとう 誕生日プレゼントくれたり、治療の応援のブーケをくれた…