【奇跡の症例】70億分の1の難病をもつJDの日常

病をかかえていても、毎日楽しく生きたい https://twitter.com/keroppifrogpump

不安

先週の診察で主治医が、薬が効くうちに治療をしたほうがいいみたいなことを言っていて、つまり今飲んでる薬はいつか効かなくなるんだ…と実感してしまった。がんに変異が起こって薬に対する耐性を獲得してしまうらしい。

現状スチバーガしか候補薬はあげられてないわけで、それが効かなくなったらどうしようと不安になってる。

就活をする時期というのも焦りを生む。今は障害者就活にシフトして、負担を減らしてはいるが、、寿命が何年かわからないなかで、齢22にして働くというテンプレートに従わなければいけないのか?寿命が短いと想定しても、案外生きたりするもの…寿命を定めるなんて馬鹿馬鹿しいことは私が一番知っている…。

 

大学受験までは病気関係なく迷わず進んできた。大したデメリットはないし。だけど働くことってデメリットが大きい。バイトすら無理なんだから、働くとかなおさら😂🤣🤣🤣

企業に就職しなくても、なんらかの仕事はする必要があると思う。今もボランティアを仕事として考えてやってて。それも週一で十分って思っちゃうんだよなあ笑