【奇跡の症例】70億分の1の難病をもつJDの日常

病をかかえていても、毎日楽しく生きたい https://twitter.com/keroppifrogpump

2021-09-01から1ヶ月間の記事一覧

屍になりつつある

退院が、明日の血液検査の結果が良ければ金曜日となった。 ………はやく……退院…しないと、……ヒトじゃなくなる… この2週間で体力がなくなり… やる気がない シャワー入ると気分が悪い気がする 髪乾かすのやだ 左膝が痛いので歩きたくない(左膝が痛くなるのは普…

コロナと医療

東京のコロナ感染者数だいぶ減少してきましたね。 今回はコロナによる医療への影響を語りたいと思います。 ①入院について ・外出、外泊、面会というのが昔はあってだな、入院が辛くなったら家に一日だけ帰ったり。学校いって帰ってきたり。そして家族は当た…

肉祭!〜最近の食事〜

昨日はタンパク質の差し入れをもらって、肉祭って感じになった 結局このターキーレッグしか食べれんくてローストビーフは今日食べた 今日は驚くことに病院食でカボチャの煮付けが出た!カボチャが好きなのでラッキー❣ 写真は半分以上食べてから撮って、皿が…

投薬を3錠に増やしました。

入院して2日後にスチバーガ2錠飲み始めて、9/22心エコーを撮って大丈夫だったので9/23 に3錠に増量することになりました。(エコーは金曜日の予定だったけど、私が今日で飲み始めて一週間ですよって言ったら22日になった。先生も手探りなんだな) 何か起こら…

ドレーンを抜いた。面白外科医(追記)

今ドレーンを抜きました!足のドレーンは沢山抜いてきたけど心臓は怖いので目隠しした結構滲み出しあるみたい。てかシャワー明日からだって、なんだよー。 ドレーンは心臓外科医が見てくれてたのだけどこの人が面白い。PHSにまっくろくろすけをつけていてか…

【速報】コロナ陰性

ほら、コロナじゃないっていったやん! 心配してくれたみなさんありがとう 今日は熱も37.1前後で推移してて、体調がいい♪運動もしてきた! てことでまたミクチャで配信してます!今夜21-体調良ければ配信予定!40位目指すぞ〜↓ https://mixch.tv/u/16509939 …

コロナじゃないから💢

9/18から出てる熱は、主治医曰く治療薬がなんらかの反応を起こして出てると思う。とのこと。 しかしコロナ検査基準の37.5℃を超えていたので、昨日PCR検査されました。この検査で泣いたことなんかないけど昨日はなぜか泣いた… 先生に痛いよねと言われたか…

37.7℃の熱?!

昨日の晩からなんか寒くて。気温の問題かと思ってたら熱出してた。夜ご飯まで全然元気だったのに ドレナージの入口がちょっと痛かったりちょっと血漏れたりしてた。感染か?(やめて) それとも腫瘍熱がナイキサンで抑えられなくなったのか? 謎熱怖いよおお…

ライブ配信🐸🎃過疎だから来て😂

こんな感じでやってます!(この日はコスプレ) 2時間やって視聴者86人くらいで全然増えないんだけどwwwつらいお 他の人見に行かんとダメなんやろな〜 わかってるけどダルいよー

「主食を麺」にすることに成功

皆さんおかずと一緒にごはんを食べることに疲れていませんか? …この病院の白米が不味くて、まあおかずと食べるのもあまり好きじゃないので、麺に変えてもらった😆 朝はごはんで、昼夜は麺!シンプルにめんつゆと安そうな麺たけどまだ飽きてないよ。(あきたら…

小児科のピアノ

小児科には電子とアップライトの2台のピアノがあります♪もちろん他の階にはないです。元は14階だったけど小児科に引っ越したのも運命を感じる… ピアノブランク8年ですが、ちょこちょこクラシックを弾いてます!やっぱ音楽はいいね。みんなでやる方が好きだ…

我が家の愛犬、12歳になる。

我が家の愛犬が先日12歳になりました。犬でこの年齢はもうばあちゃんなんですよね。長生きしてほしいよ〜 ………とだけ言えれば良かったのだけど。 愛犬が後1-数年生きるとして、私もあと1〜数年しか生きられないかもしれない。もし同じようなタイミングで二人…

左足だけめっちゃむくむ…

退院後からめっちゃ左足のむくみが気になってて… 在宅診療の先生には利尿材する?とは言われたけど、放置?経過観察?されてる。 昨日原因を聞いたら、 1足の血管のつまり 2左足人工関節の炎症 3股関節のリンパの腫れ? 4忘れた 原因不明なのが怖い

今日から入院。

09/13から実は37.5度の微妙な熱を出してて、5日間遊んだ疲労なのか、腫瘍が大きくなったのか新たな腫瘍ができたのか?心配… その熱を下げようと、朝ナイキサン飲んだら吐いて最悪なスタート(胃薬飲んで20分ほど待ってから飲んだのに…) 今日は予定通り心嚢…

5日間の退院、全部友達と遊んだ。

5日間、大事な友達と会ってきました!8月は熱をだして遊びが延期になってしまい悔しい限りでした。退院の間で遊べるように急に友達招集したけどみんな来てくれて(夏休みてのもあるけど)ありがとう 誕生日プレゼントくれたり、治療の応援のブーケをくれた…

Campus Award予選Bタームで奮闘中

本戦の一つ前の戦い! ミクチャで配信してます。主に夜22-24じ。 私のミクチャ→https://mixch.tv/u/16509939 顔バレしちゃうね笑 今は束の間の退院で大事な友達と毎日会ってるので中々配信できないけど、入院したら暇だし頑張るぞー

動画込みMRI大変

9,/8のことですが、心臓の動きが見えるMRIを受けました。ガーガーピーとかいってるんだけど、一回のガーガーが長い!あと無音の時間も長い!体動かすの我慢できないレベル。それで足首ぐるぐるしてて、検査員の人に「足動かしてるけど大丈夫てすか?」って聞…

パルスオキシメーター89

ある日パルスオキシメーターで酸素測ると89出るし、値も不安定。どんどん下がる。「89?!死ぬじゃんまって私元気だしコロナじゃないんだけど」 パルスオキシメーターは実は指が冷たいと値が低くでる。少し指温めてもっかい測ると99。すぐ出た。

大学の夏休み特別講義、長すぎ

大学の1-4限ぶっ通しで授業なんだけど。なが 免疫学で結構面白い

昨日のことについてと退院

昨日は心嚢水が沢山溜まってるとはいったのだけど、変化量的には多くなかったらしく、処置しないで退院できました!今朝の採血で肝臓も値がよくなってて良かった〜 なので友達とも遊べる! 病状が心配だけど、予定が上手く組めて入院日を14にできそう。

今日のMRI

心臓に沢山水が溜まってたって… このままじゃ友達と遊んでから治療っていうのもパーかもしれない。退院しないで治療始めるかも… 一番怖いのは、想像以上に腫瘍が大きくなってること。

Campus Award二次審査に受かった。

死ぬ前に有名になりたいと思って応募してみた。 これ系のオーディションていっぱいあるみたいだねー。全然本選考じゃないから人数も142人もいる笑 この中で、SNS配信の得点とかを競うらしい…… 不慣れすぎるwwwお友達にサクラお願いしますわ……

㊙差し入れ

㊙差し入れで母から弁当やお菓子をもらって、(本当は禁止だけど)しゃべってきた笑笑 外泊も外出も面会も出来んとか窮屈すぎ

主治医、話の終わらせ方下手。

主治医、話し終えると「はい、」っていって私の顔見つめてくるから、(ん、話し終わったんかな)と思ってありがとうございます言うとまだ話あったりするwww 話は以上です。何か質問あるかな?〜〜また来ますね くらいの接尾語?ほしいわ。

突然死

心不全や心筋梗塞で倒れるリスクが高い。 だけど普通の人みたいに蘇生できる確率は0で、なった時点で死確定。 だから急に死ぬかもしれん。友達びっくりすると思う、ごめんね

これからどうしよう?

腫瘍フリーだった二年間は30歳以降も生きる予定でもちろん就活していた… こうなった今、就活に時間をかけるのか迷う。 高3のときも今と同じような状況だけど、受験はしたんだよね。浪人をするほどの人生の時間はないと判断して現役で行った… 就職しないでニ…