【奇跡の症例】70億分の1の難病をもつJDの日常

病をかかえていても、毎日楽しく生きたい https://twitter.com/keroppifrogpump

2022-01-01から1年間の記事一覧

放射線2週目。

前回5回の照射で背中が激痛になりました。 約一週間あけて、現在再開しています。痛みや熱はは意外とないんですよ。放射線一日目は熱、痛みがくすぶってる感じで体調不良でした。二日目は夜に痛くなりましたがpcaで対処できてます。さて三日目どうなるか? …

放射線5日当てて起こったこと

前回の記事で放射線を当て、背中が痛いと言っていました。 その後痛みはどんどんひどくなり高熱が出て焦った。けど在宅医療の医師は「休日に今すぐ病院行くほどの緊急性はない」って。「ええ腫瘍絶対大きくなってるのに何で??」と思ってました。心肺の症状…

放射線することになった。

レゴラフェニブが効かなくなり、残りの手段はTE療法と放射線。放射線は7割の人に効くらしい。(効かなかったらどうすんねん!死ぬやん!!) ということで放射線の治療一週間経過。時間は10分で終わりますが、週5で通院です。母が送ってくれるので楽させて…

障害者就活⑦エージェントは使うな!比較大全

障害者雇用について調べているとエージェントの広告が出てきます。これ、無料だけど大丈夫なの?どのエージェントがいいの?という疑問にお答えします! 今回の構成です! 1自分の将来を無料エージェントに任せるな 2障害者就活エージェントランキング 3エー…

史上初?!障害者が電動カートでディズニーに行ってきた!

余命三ヶ月しかないかも…ということで、行きたかったディズニーに行ってきました。 前日はスピロノラクトンとレゴで倦怠感、薬も飲めないほどの食欲不振でとても心配でしたが、それらの薬をやめたら翌日なんとか行けました!4時間で限界だったけど、結局楽…

髪の毛…冬が終わるまで耐えたぞ。

レゴラフェニブを始めて5ヶ月の2022年2月…そろそろ分け目が厳しくなり前髪消失。だけどおろしたときの感じはそこまで変わらない笑笑。どんだけ傷んでる(テンパ?)なのって感じ。でも寒い冬は髪おろせてたので良く頑張ったなあ。 脱毛にも慣れたものです…

恐怖…活動量がどんどん減ってる??

ここ4〜5日、前より活動量が落ちていました。朝は10-11時寝て、3時間花見しただけでその後疲れて何もしてないとか、ピアノも3日弾いてなかったし…夜も9時に寝てました。 もしかして心臓の駆動率が下がって一日4ー5時間しか活動できなくなってるんじゃな…

障害者就活⑥就活は嘘つきが勝つ

皆様就活は上手くいっていますか?私は障害者就活は一般の10倍は簡単だと感じてます。エージェントは選考に進みたい、と言ってから選考まで1ヶ月かかるんで、ほんと使えないです。自分のほうがよっぽど信頼できます。(エージェントの評価はまた今度!) 一…

命綱が切れそう…余命3ヶ月?

3/16に病院に行ってエコーをとりました。 そしたら、心臓の腫瘍が2月の2倍くらいになってた。約4✕6センチ。。。心臓の大きさ知ってる?多少は肥大してると思うけど割合は半分近いよね。 3/4の記事で寝苦しいと書いたけど、あれが兆候だった…抗がん剤レゴ…

寝苦しい…BNPの上昇

血液検査でBNP(心臓への負荷を示す)が結構上がってた。170→250くらい。 その翌日、ベッドに入ると前は仰向けで寝ても息苦しくなかったのに何だか息苦しい。これじゃあ右向きでしか寝れないじゃん(左は心臓潰れるので)。 (基本的に横になると心臓への負…

障害者就活⑤適性検査攻略ゥ!

ある企業のテスト、spiの対策してったら、WEBテスティングなる形式のテストで、死にました!!間違ったと思うし最後まで解いてないし。実感としてはSPIや玉手箱の100倍難しいです。 しかし、その企業には受かりました()多分、障害者インターン私一人しか参…

アイロンを使わず髪を外ハネにする方法開発中

アイロン使って巻いてるとどんどん髪が傷む…縮毛矯正しているので尚更。アイロン使わず巻く方法って調べると、ブローや靴下で巻くとか百均グッズとか出てくるけどどれも微妙だった。「つけて寝る」百均グッズ…寝返りしなきゃいいけど、普通の人はするよね?…

1ヶ月に1週間だけの食欲旺盛期

スチバーガの副作用で食欲減退…結構しんどい副作用。3週間飲んで1週間休薬だから、食欲があるのは1週間だけしかも食欲あっても他の原因で体調悪かったり吐いたりすることもある。 食欲なくても、ガリガリでエネルギーにする脂肪がないので食べなきゃいけない…

障害者就活④週5で働ける??

自分の悩みを言語化するのにこのブログを使ってるような…気もします笑 ウザいかもしれませんが見てくれてる方ありがとうm(_ _)m 自分が就活で心配なのは労働時間。基本週5が当たり前の世界。週4くらいがいいよねえ。疲れそう。これをやってみないとわからな…

障害者就活③インターン行く??

なんだろう、インターンの選考に落ちたけど12/28 9:00-18:00のインターンやりたくないから良かった笑笑 長すぎでしょ インターンは行ったほうがいいと言われますが、別に行かなくても本選考を受けることができます。その企業の様子がわかるメリットはありま…

甲状腺機能低下症?

ここ最近、朝昼晩ご飯のあと全部眠くなってしまうのが悩みでした。ネットで調べると、血糖値スパイクなんかも出てくるのですが、副作用かもしれない。(薬が多すぎてなんの副作用だっけ……心臓系だった気がする) 今も眠い……そうご飯の前も眠い(寝てはない)…

自己アピールがすごいネックレス

主治医は服装とかで気になることがあるとガン見してくる……笑 今日も先生が首元をガン見。そこにあったのは、 心電図のネックレス! 一個(1周波)多いって言われたwww専門知識www このネックレスは店で見かけて6月くらいに買ったものでした。普通のネック…

【前兆】論文音読に対面面接、息も絶え絶え?

論文紹介(誰かが書いたものをクラスで発表)したら、マスクのせいでもあるけど、長文の原稿読んたらハアハアしてしまった…。「酸素が…足りねえ」酸素補給のための辛い間。笑 対面面接でもマスクをして1分の自己PRを言うのは大変だった…。家で読む文には辛…

心臓の薬5日間飲み忘れる

実は年末年始の5日間、とても大事な不整脈の薬を飲み忘れてました1/4に脈が100以上になって、ようやく気づきました…(ばか) 朝だけ飲むものがあり、それをスチバーガと同じ扱いにしていました。しかし、スチバーガを休薬した時に、同様に飲み忘れてしま…

歯医者に行きました。

親知らずで奥歯が曲がってたり、他の歯がいたくなったりしていました。また、歯を磨くと歯茎が痛かったり…… ということで1.2年ぶりにかかりつけの病院に入ってる歯医者に行ってきました。クリーニングをしてもらったところ、奥歯の内側に食べカスがついてる…

【謝】思ったよりハゲてなかった……

まだ髪が多く、理想的なミディアムにするにはハーフアップしないといけませんでした。ハーフアップできるなんて、まだ毛量に余裕ありますよね。 →左の写真のままだと、野暮ったい感じになります。 そして前髪もちょっと増やすことにしました。薬の副作用で胃…

はげましておめでとうございます

Happy New Year!!皆さん正月はどんな風にお過ごしですか。私は寝たり趣味、漫画読む、テレビ見るなど休みを満喫してます✨インドア感がすごいですが、明日は新春散歩に行こうと思います〜 さて、話題は変わって脱毛のはなし。脱毛始まって二ヶ月、まだ頭皮…