【奇跡の症例】70億分の1の難病をもつJDの日常

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恐怖…活動量がどんどん減ってる??

ここ4〜5日、前より活動量が落ちていました。朝は10-11時寝て、3時間花見しただけでその後疲れて何もしてないとか、ピアノも3日弾いてなかったし…夜も9時に寝てました。

もしかして心臓の駆動率が下がって一日4ー5時間しか活動できなくなってるんじゃないか。そういう恐怖が襲ってきました。降圧剤のせいだ、腎臓が疲れてるんだとか言い訳を考えてました。ほんとに心臓の駆動率が下がればそれは元に戻せないから……

結論、今日は元気でした(^_^;)良かった、駆動率落ちた訳ではない(?)と少し安心しました。ディズニー行ったりその後も少し外出あったので疲れてただけかも。

心臓がもっと悪くなった将来を考えさせられました。ピアノ弾く気力もない、数時間活動してあとはしんどくて寝てる……時間もそうだけど、気力がないことのほうが問題。降圧や駆動率が下がり気力がある状態(テンション上がる=血圧上がる)になれないと、QOLがかなり下がります。テンションあげるには運動などすればいいですが、ただ趣味やるのにそうしないとやる気がでないなんて辛いよね。。

 

今のうちにピアノも好きなことも外出もやっとかなきゃ、と焦った話でした………