【奇跡の症例】70億分の1の難病をもつJDの日常

病をかかえていても、毎日楽しく生きたい https://twitter.com/keroppifrogpump

2021-01-01から1年間の記事一覧

Campus Award予選Bタームで奮闘中

本戦の一つ前の戦い! ミクチャで配信してます。主に夜22-24じ。 私のミクチャ→https://mixch.tv/u/16509939 顔バレしちゃうね笑 今は束の間の退院で大事な友達と毎日会ってるので中々配信できないけど、入院したら暇だし頑張るぞー

動画込みMRI大変

9,/8のことですが、心臓の動きが見えるMRIを受けました。ガーガーピーとかいってるんだけど、一回のガーガーが長い!あと無音の時間も長い!体動かすの我慢できないレベル。それで足首ぐるぐるしてて、検査員の人に「足動かしてるけど大丈夫てすか?」って聞…

パルスオキシメーター89

ある日パルスオキシメーターで酸素測ると89出るし、値も不安定。どんどん下がる。「89?!死ぬじゃんまって私元気だしコロナじゃないんだけど」 パルスオキシメーターは実は指が冷たいと値が低くでる。少し指温めてもっかい測ると99。すぐ出た。

大学の夏休み特別講義、長すぎ

大学の1-4限ぶっ通しで授業なんだけど。なが 免疫学で結構面白い

昨日のことについてと退院

昨日は心嚢水が沢山溜まってるとはいったのだけど、変化量的には多くなかったらしく、処置しないで退院できました!今朝の採血で肝臓も値がよくなってて良かった〜 なので友達とも遊べる! 病状が心配だけど、予定が上手く組めて入院日を14にできそう。

今日のMRI

心臓に沢山水が溜まってたって… このままじゃ友達と遊んでから治療っていうのもパーかもしれない。退院しないで治療始めるかも… 一番怖いのは、想像以上に腫瘍が大きくなってること。

Campus Award二次審査に受かった。

死ぬ前に有名になりたいと思って応募してみた。 これ系のオーディションていっぱいあるみたいだねー。全然本選考じゃないから人数も142人もいる笑 この中で、SNS配信の得点とかを競うらしい…… 不慣れすぎるwwwお友達にサクラお願いしますわ……

㊙差し入れ

㊙差し入れで母から弁当やお菓子をもらって、(本当は禁止だけど)しゃべってきた笑笑 外泊も外出も面会も出来んとか窮屈すぎ

主治医、話の終わらせ方下手。

主治医、話し終えると「はい、」っていって私の顔見つめてくるから、(ん、話し終わったんかな)と思ってありがとうございます言うとまだ話あったりするwww 話は以上です。何か質問あるかな?〜〜また来ますね くらいの接尾語?ほしいわ。

突然死

心不全や心筋梗塞で倒れるリスクが高い。 だけど普通の人みたいに蘇生できる確率は0で、なった時点で死確定。 だから急に死ぬかもしれん。友達びっくりすると思う、ごめんね

これからどうしよう?

腫瘍フリーだった二年間は30歳以降も生きる予定でもちろん就活していた… こうなった今、就活に時間をかけるのか迷う。 高3のときも今と同じような状況だけど、受験はしたんだよね。浪人をするほどの人生の時間はないと判断して現役で行った… 就職しないでニ…

就活やって思ったこと

大学生入ってから積極的に行動するとかなくて一二年の間はコロナの影響もあって漫画アニメを極めたかな結構。インドア行動。 就活しなきゃいけなくなってガクチカがないからボランティア団体に入ったり、生活の充実度を上げたいって先生に相談したりして 積…

心臓に腫瘍?!オワタ・・・

JD3年目☆就活もやってるインドア人間です。自分についてはブログのなかで少しずつ明かしていこうと思います。 中二のときに骨肉腫を患い、再発、転移を繰り返していました。高校二年のときには肺転移を起こし治験薬を使っていました。転機は大学一年、治験薬…